Intervju: Tatjana Poljak, majka dečaka sa autizmom i osnivač udruženja „Realno“

Dočekali smo Novu godinu i ispratili staru. Vreme je da sumiramo utiske. O osobama sa invaliditetom i deci sa autizmom razgovarala sam sa Tatjanom Poljak, majkom dečaka koji ima autizam.

Zbog onih koji Vas ne znaju, zamolila bih Vas da nam se predstavite.
Ja sam Tatjana Poljak Ristanović, majka dečaka sa autizmom i jedan od osnovača udruženja „Realno“ koje se bavi podrškom deci i osobama sa invaliditetom i njihovim porodicama.

Majka ste deteta sa autizmom. Kako izgleda Vaš dan?
Moj dan izgleda veoma turbulentno, što je slučaj većine roditelja dece sa invaliditetom. Imati dete kom je potrebna celodnevna podrška i živeti u sistemu u kom te podrške gotovo da i nema, znači biti rastrzan između detetovih potreba, svakodnevnih obaveza i poslovnih obaveza. Uglavnom se očekuje da roditelj nađe rešenja za izazove koji prate invaliditet njegovog deteta i zato roditelj često ulazi u ulogu nastavnika, terapeuta, ličnog pratioca, pedagoškog asistenta, pravnika, pa i medicinskog radnika. Preuzimanje ovih uloga usled nedostatka sistemske podrške s jedne strane nas ometa da budemo ono što zaista jesmo – roditelji, a s druge strane često nas ometa i u ispunjavanju naših poslovnih obaveza. Logično, to je negde i put ka ekonomskom propadanju i siromaštvu. Pre ili posle većina roditelja jednostavno poklekne pod težinom svakodnevnih obaveza ili izgubi razumevanje radnog okruženja i ostane bez posla. To je pogotovo slučaj sa majkama, odnosno samohranim majkama koje najčešće dolaze u situaciju da moraju da biraju između posla i potreba deteta sa invaliditetom. Ujedno je to put u socijalnu izolaciju koja teško pada i detetu i roditelju.
Što se mene lično tiče, jako se trudim da se posvetim svom dečaku, da ostanemo koliko-toliko ekonomski stabilni i da bar nešto promenim po pitanju prava i budućnosti osoba sa invaliditetom. Jako se trudim i da nastavim da se bavim svojim poslom, odnosno podučavanjem italijanskog jezika i prevođenjem – jer smatram da bi žena trebalo, sem uloge majke da ima i neke druge uloge koje je ispunjavaju. Odavno već nisam u mogućnosti da radim puno radno vreme, ali srećna sam što mi je zanimanje takvo da dozvoljava fleksibilno radno vreme i honorarne angažmane. Kod mnogih roditelja to nije slučaj.
Dakle, kako izgleda moj dan: izuzetno malo sna, izuzetno puno jurnjave, puno telefoniranja i multitaskinga, konstantna spremnost na to da u svakom trenutku može da se desi nešto nepredviđeno. Ovako kad se sroči, zvuči kao dan svakog drugog roditelja. Ono što je razlika jeste pitanje koje roditelje dece sa smetnjama u razvoju muči i danju i noću: šta će biti sa našom decom posle nas? I to je pitanje koje užasno iscrpljuje i određuje svaki naš dan.

Poznajete tematiku veoma dobro. Bili ste moderator tribina o invaliditetu, ali i gost sličnih. O kojim temama se najviše govori i koji su ciljevi tribina?
Najviše se govori upravo o podršci koje nema u dovoljnoj meri ili je uopšte nema. Govori se i o Konvenciji UN o pravima osoba sa invaliditetom i shvatanju invaliditeta. Puno se radi na podizanju svesti. Poimanje invaliditeta kod nas je trenutno upravo i jedna od osnovnih prepreka za razvijanje adekvatnih sistema podrške. Prečesto su osobe sa invaliditetom doživljene kao populacija koja nema kapaciteta i koju treba sažaljevati. Samim tim se nekako prećutno podrazumeva da je to populacija koja treba da bude zadovoljna ako su joj ispunjene najbazičnije potrebe, hrana i krov nad glavom. Trudimo se da razbijemo taj stav i da ukažemo na to da osobe sa invaliditetom imaju potrebe i prava da vode ispunjen život, i da uz podršku mogu mnogo toga da postignu. Trudimo se i da ukažemo na to da obezbeđivanje sistema podrške ne bi trebalo da bude akt nečijeg sažaljenja ili dobre volje, već poštovanja ljudskih prava i Konvencije čiji smo potpisnici.
Trenutno smo dosta skoncentrisani na personalnu asistenciju, pogotovo u kontekstu trenutnog zakonodavnog okvira koji ovu uslugu uskraćuje osobama sa intelektualnim invaliditetom, čime ih diskriminiše i ujedno onemogućava njihovu inkluziju u zajednicu. Populacija osoba sa intelektualnim invaliditetom generalno je jedna od najranjivijih grupa (osoba sa invaliditetom) koju prati mnogo stigmi i predrasuda, kako u društvu, tako nažalost i u zakonima.

Da li, po Vašem mišljenju, država dovoljno brine o osobama sa posebnim potrebama?
Nažalost, moram da kažem da po mom mišljenju država ne vodi dovoljno računa o osobama sa invaliditetom, pogotovo osobama sa intelektualnim invaliditetom.
Umesto razvijanja adekvatnih sistema podrške poput personalne asistencije, stanovanja uz podršku, programa za zapošljavanje i slično, osobe sa invaliditetom i njihove porodice, sem dodatka za negu i pomoć drugog lica obično primaju jednokratne pomoći i naknade, čime se negde svesno guraju u kategoriju socijalno ugroženih grupa. Novčana pomoć jeste dobrodošla, ali mnogo je važnije da porodica sa invaliditetom ukoliko je moguće bude koristan element društva koji doprinosi i ekonomski je stabilan – a to jeste moguće jedino uz razvijene sisteme podrške. Kao što sam rekla, mislim da je veliki problem upravo shvatanje invaliditeta. Prema Konvenciji osobe sa invaliditetom imaju iste potrebe kao ostali ljudi, ali usled različitih prepreka u okolini te potrebe ne uspevaju da zadovolje. Dakle, invaliditet je kategorisan kao hendikep i nevoljnost društva i sistema da obezbedi svima ista prava, a ne kao disfunkcija pojednica zbog koje on ima nekakve posebne potrebe. Imam utisak da, nažalost, država još uvek ima problem da osobe invaliditetetom doživi kao ravnopravne građane prema kojima ima određene obaveze.

Da li imate savet za roditelje koji imaju dete sa autizmom?
Ne volim da dajem savete, jer to implicira da sam nešto jako mudro i pametno u životu spoznala. Istina je da je za mene svaki dan jedan veliki izazov i trudim se da ga preživim najbolje što mogu i uzmem iz njega najviše što se može. Mogla bih da podelim mnogo svojih iskustava, ali verujem da svaki roditelj deteta sa autizmom ima težak put do prihvatanja dijagnoze koji jednostavno mora da pređe. Možda bih sugerisala roditeljima da uprkos dijagnozi deteta imaju pravo i obavezu da brinu o sebi i o svojim potrebama. Mnogi taj aspekat potisnu i čak osećaju krivicu da uopšte razmišljaju o svojim potrebama. Istina je da našem detetu neće biti bolje ako se samouništimo, naprotiv ostaće bez jedine sigurne podrške koju ima. Ipak, i ovo je činjenica za čije osvešćivanje je obično roditelju potrebno vreme i iskustvo. Nažalost, nekada se to iskustvo plaća i prolaskom kroz depresiju, raspadom brakova i odnosa sa ljudima. Pogotovo su pred velikim pritiskom majke, jer okolina i društvo od njih mnogo očekuju, i same od sebe mnogo očekuju. Rekla bih da je suština da damo sve od sebe, ali da ne očekujemo od sebe više nego što možemo.

Vaša poruka za javnost je?
Moja poruka za javnost je da nam je potrebna podrška u ostvarivanju prava osoba sa invaliditetom. Moja poruka je da ta prava podrazumevaju život u zajednci a ne „na posebnom mestu gde oni pripadaju“ kako se to često može čuti. To „posebno mesto“ zove se ustanova socijalne zaštite, gde ljudi obično žive lišeni osnovnih prava koja se osobama koji žive van ustanova potpuno podrazumevaju i uopšte ne razmišljaju o njima. Žive po nekoliko njih u sobici, izolovani, bez prava da odluče kada i šta će da jedu, da obuku i kada će da se okupaju. Bez prava da izađu u šetnju ako požele, bez prava da imaju intimnost, bez prava da raspolažu imovinom i da donose bilo kakve odluke važne za život jednog čoveka. Niko ne zaslužuje da živi tako i naša obaveza je da osobama sa invaliditetom obezbedimo podršku za dostojanstven život. Modeli za to postoje u drugim državama, potrebno je imati viziju i želju da se oni primene i kod nas. Takođe, mislim da je veoma važno da organizacije koje zastupaju različite grupacije osoba sa invaliditetom počnu usko da sarađuju, jer to je način naučimo nešto jedni o drugima, da budemo brojniji i jači i da se za sisteme podrške ne borimo isključivo iz perspektive određenog invaliditeta.

Kako, po Vašem mišljenju okolina reaguje na decu sa posebnim potrebama?
Moj utisak je da smo na tom polju dosta napredovali i da je to rezultat podizanja svesti zajednice o autizmu. To je bar moje lično iskustvo. Moj dečak sada ima 13 godina i njegov autizam je mnogo uočljiviji nego kada je imao, recimo, 3 godine. Očekivala bih da ćemo sada imati više problema sa okolinom, ali mi nailazimo na više podrške i razumevanja nego ranije. Mihajlov autizam praćen je hiperaktivnošću, što često rezultira trčkaranjem kroz radnju ili nestrpljenjem na kasi. Osoblje, a i posetioci imaju razumevanja za njegovo funkcionisanje. Obično nas propuste na kasi, zabave Mihajla i upute nam neki pozitivan komentar. Isto se dešava i u vozu, autobusu, na ulici ili u parku. Stanari zgrade se takođe trude da imaju otvoren i ohrabrujući stav. Dešava se ponekad i da nam se putevi ukrste sa ljudima koji nas gledaju podozrivo, ali ne izražavaju otvoreno svoju netrpeljivost. Ranije je toga bilo više. Sada se nekako razvila svest o tome da, ako već ne možemo da razumemo i podržimo osobe sa intelektualnim invaliditetom, zaista nije prihvatljivo da ih vređamo.

Da li nam možete reći nešto više o autizmu?
Autizam je po definiciji neurorazvojni poremećaj koji podrazumeva velike izazove u svakodnevnom funkcionisanju, kako osobe sa autizmom tako i njene okoline. Ispoljava se kroz poteškoće u čulnom opažanju, senzornoj osetljivosti, govoru i komunikaciji, motoričkom planiranju, apstraktnom mišljenju i razumevanju socijalnih situacija. To često podrazumeva i poteškoće u spavanju i ishrani, teškoće u finoj motorici i opažanju prostora, fokusiranje na detalje i zanemarivanje celine, strahove i fobije, opsesije određenim ritualima, teškoće u proceni svoje bezbednosti, a samim tim i poteškoće u osamostaljivanju. Važno je, međutim, naglasiti da su ove poteškoće kod svakog u različitoj meri zastupljene i izražene, i da samim tim osobe sa autizmom međusobno mogu veoma da se razlikuju i da funkcionišu na različite načine u zavisnosti od toga šta su im jake strane i šta su im izraženi izazovi. Takođe je važno naglasiti da osobe sa autizmom uz odgovarajuću podršku mogu da napreduju i da se uklapaju u zajednicu.

Da li se, po Vašem mišljenju, dovoljno i pravilno izveštava o osobama sa posebnim potrebama u medijima?
Tema invaliditeta je zastupljenija nego ranije, ali mislim da se i dalje ne izveštava dovoljno i da je malo novinara dobro upućenih u ovu tematiku koja je, priznajem, složena. Smatram da osobe sa invaliditetom tek treba da se izbore za svoje mesto u medijima i u društvu.

Poruka za kraj 2023. godine.
Ukrašću poruku koju sam negde pročitala ovih dana: neka tvoje najtiše i najbolnije borbe u novoj godini postanu tvoje najglasnije pobede.

Zahvaljujem se Tatjani na saradnji i izdvojenom vremenu.

Intervju obavila: Darija Petrović

1 thoughts on “Intervju: Tatjana Poljak, majka dečaka sa autizmom i osnivač udruženja „Realno“”

  1. Poštovani,
    Razumem entuzijazam mladih roditelja koji se bore za svoju decu i za ostalu decu. Uostalom i sama sam bila slična nekada. Ali retko se piše i priča o tome da sva ta deca odrastaju i postaju ljudi. E tu već postoji nesnosna tišina. Živim u inostranstvu i mogu da potvrdim da je slična situacija. Roditelji stare gube entuzijazam i shvataju da su potrošili previše svoje energije na sporedne stvari i opšte dobro. Onda se po pravilu opet zatvaraju u svoje male svetove sa svojim odraslim autisticnim osobama.

Оставите коментар

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *