Gospodin Kovalski je njena velika simpatija. Neko ko joj donosi bombonjere, čokolade i vodi je na letovanje. On je bezgranično zaljubljen u nju i čuva je od utvara. Njegova plišana, crno – bela priroda uvek je pored njene glavice. On je minijaturni pingvin koji je petnaestogodišnjoj Dini iz Aleksinca, koja boluje od cerebralne paralize, najveća ljubav pored mame i tate. Njena mama kaže da je gospodin Kovalski pravi intelektualac, ali da ne bi bilo loše da se Dina zaljubi u nekog jačeg ,,muškarca” koji bi im pomogao makar da naseku drva i bio od pomoći prilikom Dininog transporta. Umesto gospodina Kovalskog, sve te poslove obavlja njen tata Dragan koji bdije nad malom Dinom danonoćno. On je i Dinin lični šofer.
Dina ide u osnovnu specijalnu školu ”Smeh i Suza” u Aleksincu i njena mama se jako raduje Dininom prelasku u trogodišnju srednju školu gde će Dina naučiti da bude pekar. Maja, Dinina mama, za Hendikep Magazin kaže, da je jako bitno za Dinu da bude sa drugom decom, okružena raznoraznim aktivnostima i da je mnogi prijatelji iz škole obožavaju jer ona ljude ,,kupuje” umilnim pogledom. I zaista je tako. Dina me je kupila na prvi pogled. Njen smeh i druženje sa pingvinom -gospodinom Kovalskim, osvojilo je i moje srce.
Dinina mama, Maja Nešić, radi tri posla kako bi njenoj porodici obezbedila sve što im treba. Ona radi kao nastavnik istorije u dve škole, a povremeno radi i u udruženju Romkinja. Za Dragana, njenog muža, kaže da ne bi mogao da radi jer neko mora konstantno da bude uz Dinu koja samostalno o sebi ne može da se stara.
Najveći strah ovog bračnog para je taj šta će biti sa njihovim detetom kada njih ne bude bilo. Prema Majinim rečima, u Srbiji ne postoji zakon koji bi decu sa teškim oblikom invaliditeta štitio i obezbedio im materijalnu sigurnost u smislu penzijskog i invalidskog osiguranja, kao što je to rešeno u nekim zemljama u Evropi.
Roditelji ovakve dece moraju sami da se izbore za sve.
Maja kaže da su svojevremeno imali podršku Fondacije ,,Human” iz Beograda i na taj način kupili kolica za Dinu. Dragan, za naš portal kaže, da je izgubio mnogo ,,prijatelja” kroz život, jer je morao da moli za finansijsku pomoć za svoje dete.
,,Teškoća sa kojom se porodice sa decom sa cerebralnom paralizom susreću pored brige za dete jeste i zabrinutost za detetovu budućnost. Šta ćemo sa detetom jednog dana kada ne možemo da radimo, nećemo imati primanja, šta kada ne budemo fizički prisutni? Kada to uporedimo sa Norveškom ili Švedskom, recimo, gde je to sistemski rešeno i deca sa invaliditetom imaju regulisano penzijsko i invalidsko osiguranje, mi shvatamo da u Srbiji na ovu temu ništa nije rešeno. Ili si u humanitarnoj fondaciji ili moljakaš za novčanu pomoć”- kaže Maja.
,,Država daje tuđu negu licima sa invalitetom sve u zavisnosti od invaliditeta, a to je nekih tridesetak hiljada. Nama je najteže bilo to što smo morali dete na godinu dana da vodimo na raznorazna ispitivanja gde bi se utvrdilo da dete ima koeficijent inteligencije ispod proseka kako bi dobilo tu nadokadu. Mi smo uspeli preko ,,Human” Fondacije da dobijemo pomagalo za Dinu koje nam je bilo potrebno”- kaže Dinina mama Maja.
,,Mi ovde imamo i logopede i fizijatre, banjsko lečenje o trošku države, ali ako želiš nešto bolje za svoje dete u inostranstvu to, naravno, sve sam moraš da platiš. Ako želiš kolica koja su dobra, neurološka, moraš da moliš. Deo plaća država, a deo morate sami. Mi smo za auto sedište dali skoro 400.000 dinara preko fondacije koje smo sakupili i nekako uspeli preko njih da nabavimo i skalomobil koji košta pola miliona dinara kako bi Dina izašla u svet. To je nekako i obaveza države. Međutim, kod nas je sve moljakanje. Moraš da moliš, kumiš i podneseš gomilu papira kako bi dobio to što želiš. Takođe, Novi Sad i Beograd dobili su novčana sredstva za tekuće troškove pored tuđe nege i pomoći, a mi sa Juga Srbije, nismo dobili ništa”- dodaje Maja.
Ona smatra da su time deca sa Juga Srbije diskriminisana, iako su sve porodice dece sa invaliditetom podjednako učestvovale u toj borbi za dodatna sredstva.
Ovim putem apelujemo da deca sa Juga Srbije ne budu diskriminisana u tom pogledu i dobiju sredstva za troškove kao i druga deca sa invaliditetom koja žive u Centralnoj Srbiji.
Maja kaže da je cerebralna paraliza njenog deteta nastala tokom trudnoće, jer je ona kao dijabetičar na redovnoj insulinskoj terapiji uvedena u porođajnu salu, spremna za carski rez, ali je porođena vakuumom i dete je tokom tog procesa ostalo bez kiseonika. Dina je bila animirana, međutim, tokom putovanja za Niš, opet ostaje bez kiseonika i zbog gubitka kiseonika u tim prvim trenucima života, dijagnostifikovana joj je ova bolest.
,,Nakon rađenja magnetne rezonance sa samo 7- 8 meseci, na zimu 2009. godine, Dini doktori dijagnostifikuju cerebralnu paralizu. Onda je krenula priča postavljanja stvari na pravo mesto. Kod kog će lekara, ko će je voditi od terapeuta, ko će biti neurolog, potom vežbanje sve do njene treće godine kada je ušla u priču za logopeda i defektologa. Prvo u Biblioteci igračaka, a posle u predškolskoj ustanovi na Rudniku. Sada, kako raste, manje se bavimo logopedom i defektologom. Ostala je fizikalna terapija i da joj pratimo stanje. Čak je i fizikalna problematična jer ona zna to da odbije”- kaže Maja.
Ona dodaje da je sa Dinom prelepo živeti, ali da ih deo sa cerebralnom paralizom vraća unazad jer su oni ti koji detetu moraju da urade svu papirologiju i sufliraju gde ona mora da sedi, ili da stane prilikom odlaska u određenu instituciju.
,,Komuniciramo očima. Ljudi koji su stalno sa njom znaju šta njoj treba, a oni koji je ne znaju vide iskrivljeno dete u kolicima koje guraju roditelji. Najćešći komentari stranaca su bili da je dete lenjo i da neće da hoda. Mi smo oguglali na komentare okoline odavno”- kaže Maja i dodaje da Dina ima mnogo prijatelja koji je vole i često pozdravljaju.
Majina i Draganova želja je da Dina završi srednju školu i dobije, kao i sva ostala deca iz Centralne Srbije, novčane olakšice koje joj pripadaju kao osobi sa invaliditetom.
Autor teksta: Ana Stojković