Daunov sindrom – urođena bolest koja se leči ljubavlju

Statistika kaže da 1 od 124 novorođenih beba u svetu na rođenju počinje bitku za život u ruhu Daunovog sindroma. Poznato je da na Daunov sindrom kod bebe uzrokuje najpre starosna dob roditelja, trizomija 21. hromozoma(genetska greška prim.aut), zna se da je životni vek osobe sa Daunom znatno kraći, da većina ima mentalne smetnje, ali šta tačno znamo o navikama i potrebama ovih ljudi?
Srbija ima brojna udruženja koja se bave socijalizacijom, pravima, potrebama i pomoći osoba sa Daunovim sindromom. Finansiraju se baš kao i ostala uglavnom od donacija i organizacija raznih delatnosti, poput novogodišnje prodaje čestitki koje prave članovi i deca takvih udruženja. Jednu takvu dobila sam na poklon od porodice Jovanović, koja je ovom prilikom želela da podeli svoju priču sa čitaocima „Hendikep magazina“.
Jana Jovanović se pre 12 godina rodila sa Daunovim sindromom. Majka Lidija ističe da do sedmog meseca trudnoće sa devojčicom sve je teklo baš u najboljem redu, doktori su je ubeđivali da će roditi lepu i zdravu devojčicu. Ali u jednom danu njihova sreća se okrenula naopačke. Lidija je osetila da se sa bebom nešto dogadja, nije imala uobičajne pokrete. Posetom doktoru saznala je da beba osim što ima srčanih problema ima i Daunov sindrom. Preporuka je bila da u visokoj trudnoći uradi kiretažu, ali je Lidija hrabro i odlučno odbila, iako su joj isticali da dete neće doživeti velike godine ni uz najbolju negu. Ipak Jana se rodila i ukrala srca svojih roditelja.
„Daunov sindrom kod Jane se u prvih godinu ipo dana nije toliko isticao, ona je bila kao svaka beba, obavljala je fiziološke potrebe, jela i spavala. Imali smo problem jedino što smo morali mnogo češće da posećujemo pedijatra zbog srčane mane, ali je u osnovi bila kao svaka druga beba“, kaže Lidija Jovanović, majka.
„Naša zabrinutost je počela kad je rasla, dugo joj je trebalo da prohoda, tek u 4 godini je počela samostalno da hoda, problem je oko govora, oko motoričkih pokreta ruku i tela, ali smo uz pomoć logopeda, fizijatra i pedagoga iz Beograda uspeli da savladamo u većoj meri i to. Danas naša devojčica može sama da se obuče, da obavi svoje higijenske potrebe uz našu pomoć, da spremi svoje igračke i slikovnice, kao i knjige za školu. Jana je učenica petog razreda i ide u specijalno odeljenje, jer po proceni psihologa nije bila spremna za inkluzivno odeljenje sa ostalom decom. U školi uči ono što je prilagođeno njenom mentalnom uzrastu, ima drugare koji imaju slične ili srodne bolesti. Najviše voli da crta. Kada pogledam u nazad i setim se strahova koje sam imao u vezi njenog odrastanja i kako će njen život da izgleda, shvatim da i nije tako strašno, jer je Jana dete koje se najviše voli, jer je umiljata, dobra i dobro prima svaki osećaj od ljudi, voli da se druži, da ide u gosti, ozari se kad vidi decu. Naučila nas je pravoj i iskonskoj ljubavi, zna koliko joj se dajemo i ona nam sve to vraća svojim osmehom i zagrljajem.Daunov sindrom nije bauk i nije tačno da je teško sa tom decom, samo im se treba posvetiti i svaki dan učiti i o bolesti i o detetovim potrebama“, ističe Branko Jovanović, otac malene Jane.
Ova topla priča porodice Jovanović služi kao dobar primer onim porodicama koje se plaše i ne prihvataju decu sa Daunovim sindromom u okolini. Ljubav je osnov svega, obično kada ljudi na ulici vide dete sa Daunovim, Tarnerovim sindromom, nekim oblikom autizma ili drugim invaliditetom, kažu da je sa posebnim potrebama. Ako majčinu nežnost i očevu požrtvovanost ne nazivamo ljubavlju već posebnom potrebom, zašto onda ističemo u prvi plan na taj način nečiju različitost? Ne odrećuje Daunov sindrom kvalitet života, već način na koji se ophodimo prema tome. Zato uvek kada smo u prilici, pomozimo roditeljima, udruženjima, a oni će nam ljubavlju vratiti svaki naš napor da se za njih izborimo u ovom društvu.

Autor teksta: Jelena Stanić

Оставите коментар

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *